Мальчик без ушей с хорошим слухом: 10 лет жизни мурманчанина Арсения Драчука

Фото из семейного архива Татьяны Драчук

Кажется, что Татьяна всегда немного насторожена. Как зверек, который постоянно боится опасности. Ей есть за что бояться. За десятилетнего сына Арсения. Таня старается постоянно быть в курсе перемещений сына. Ее звонкий голос часто слышен в коридорах на ее предприятии. По телефону приходится говорить громко, чтобы Арсений все расслышал и понял.

Татьяна работает оператором по железнодорожным операциям в Мурманском морском торговом порту. Тут же трудится муж Андрей. Смены супруги стараются выстроить так, чтобы сын всегда был под присмотром. Еще и мама, Надежда Александровна, очень помогает.

*****

Третий триместр. Консилиум врачей был непреклонен – малыш родится нездоровым. Диагноз – порок сердца. Сложный. И рожать рекомендовано в Москве.

Татьяна даже осознать не успела. Думала о малыше внутри себя и о муже, на котором просто лица не было. О себе – нет. Потом, когда все будет хорошо, она успеет все осмыслить. А хорошо будет точно! Она это знала!

*****

В Москве успокоили – порок как порок, ничего особенного! Отправляйтесь в Мурманск, рожайте там. Отправилась. Хотя мотаться по поездам и самолетам на последних сроках беременности – занятие не самое приятное. Но ради здоровья собственного ребенка пойдешь на любые жертвы.

*****

Не обошлось. Сложный порок сердца. Необходима операция в Москве. Но не сразу, через месяц. Пока что - томительное ожидание. Малыш должен окрепнуть. И, кстати, у него внутриутробный порок развития – отсутствуют ушки и слуховые проходы. Передавая эту новость супругу, Татьяна смеялась: «Представляешь, Андрей, порок сердца у нашего ребенка – это не все. У него еще и ушей нет, представляешь!». Он не представлял. Понимал только, что за смехом жена маскирует отчаяние и боль. Понимал, что защищается. Понимал, как она уязвима сейчас. Но они справятся!

*****

Малыш не плакал. Вообще. Он стонал. Татьяна держала на руках крохотное тельце и старалась не думать о плохом. Все будет хорошо! Арсению уже месяц. Месяц, проведенный, а перинатальном центре Мурманска. Впереди ждал перелет в Москву.

*****

За перелет Арсений похудел на 200 грамм. Истощение. Это напугало всех – и маму, и врачей Центра сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Операция, казавшаяся такой близкой, отодвинулась на неопределенный срок. Врачи московской больницы №67, куда попали Арсений и Татьяна, не очень понимали, что делать с ребенком. Он все так же стонал и выгибался дугой. Доктор по фамилии Адкин как-то обмолвился:

«Арсению Драчуку мы даем такие лекарства, которые в свое время не смогли помочь Майклу Джексону».

Сосать мальчик самостоятельно не мог, был слишком слаб. Питание получал через зонд. Недостающий вес набрал, но лишь к четырем месяцам. Пережил и пневмонию, и синегнойную палочку, лежал в инфекционной больнице. Выходили. Операция, наконец-то, состоялась.

*****

В какой-то момент Таня поняла, что Арсений не стонет. Звук, который преследовал ее с первых дней ребенка, вдруг исчез. Арсений теперь выражал свое недовольство и боль по-другому. Он плакал!

*****

Московские врачи настойчиво рекомендовали вернуться в Мурманск. Арсению уже четыре месяца, первая операция проведена, держать его в Москве до второй операции, которая пройдет не раньше, чем через пять месяцев, смысла нет. Да, ребенок "тяжелый", но таких со всей России везут в столицу немало. Не стоит занимать место.

*****

Домой Татьяна летела в бизнес-классе. Билеты на доктора и медсестру, сопровождающих кроху, оплачивали, а Татьяна должна была обеспечить свой перелет сама. Билеты на этот рейс оказались только в бизнес-класс. Удобств VIP – перелета она не оценила. Места себе не находила. Арсений кричал всю дорогу. И Таня металась по салону, пока кто-то из пассажиров не предложил ей место рядом с сыном.

*****

Таня очнулась в мурманской квартире. Арсения поместили в реанимацию, а ее отпустили домой. Она смотрела на родные стены, вытирала слезы и не понимала, что ей здесь делать без него. Мальчишка лежит сейчас в холодном боксе, опутанный проводами и датчиками, а она не может быть рядом! А ей очень нужно быть с ним! Четыре месяца, которые она постоянно куда-то бежала, ехала, шла, спасая собственного ребенка! И вдруг – остановка. "Передохните, мамочка". А она не хотела, не могла! Не имела внутреннего права! Ее било в настоящей истерике.

*****

- Таня, тебе было страшно? Страшно принести ребенка из больницы домой?

- Знаешь, нет! Первые месяцы жизни нас постоянно окружали врачи. А после, когда мы приехали домой, меня успокаивала одна вещь – мы живем неподалеку, в шаговой доступности, от станции «Скорой помощи». И у каждого члена семьи есть понимание, что нам есть куда обратиться. И при этом мы не зависим от пробок на дорогах. Помощь рядом.

*****

Теперь Арсений кушал сам. Сосательный рефлекс был и раньше, но болезнь отнимала все силы, которых даже на естественный прием пищи не хватало. Долгое время он питался то с помощью капельницы, то - зонда. А теперь ел сам.

*****

Вторую операцию на сердце провели, когда Арсению исполнилось девять месяцев. Татьяна думала, теперь станет легче. Но первые сутки после операции были страшными. Арсений стонал, синел, выгибался дугой, ему было очень плохо. Лишь на следующий день, сделав рентген, обнаружили, что крошечное сердечко наполнено жидкостью, которая увеличила его в разы. «Большое сердце» изнутри давило на органы, доставляя мальчику невероятную боль. Дренаж спас ситуацию. Через месяц маленький пациент вернулся в Мурманск.

*****

Когда я задаю Тане вопрос, что она чувствовала в тот или иной период времени, она отвечает: «Знаешь, я тогда что-то так плохо чувствовала!». И улыбается.

*****

За всеми «сердечными делами» на отсутствие ушей внимание как-то не обращали. Не до того было. Кто-то из врачей сказал Тане, что ребенок слышит, реагирует на звуки. После информация подтвердилась. Дарья Вячеславовна Пушкарева, врач-педиатр мурманской больницы, всерьез взялась именно за уши Арсения. После компьютерной томографии височных костей стало ясно, что внутренние уши Арсения функционируют, они сформированы. Проблема в том, что звук проходит не так, как у всех людей. Вопрос операции поднимался, но врачи убедили Татьяну, что рисковать здоровьем мальчика не стоит. Операции, проведенные в России, не всегда заканчиваются благополучно.

*****

В один год и два месяца у Арсения появился слуховой аппарат костной проводимости. Стародубцева Оксана Валентиновна, врач-сурдолог, наблюдая Арсения, связалась с РООИ «Центр гуманитарных программ» и попросила для маленького пациента этот аппарат. Мир звуков для Арсения стал ярче!

*****

Пытаюсь выяснить у Тани, как проходило общение с сыном в раннем возрасте.

«Да обычно! И книжки читали, и песни пели, просто громче, чем обычным детям. А вообще, мне же не с чем сравнивать. Арсений мой первый и пока единственный ребенок. Для меня он – обыкновенный. И все, что с нами происходило – это наша обычная жизнь. Другой не дано».

*****

С детским садом возникли проблемы. В обычную группу брать мальчика просто боялись. Еще бы, такой внушительной историей болезни похвастается не каждый. А Татьяне непременно хотелось, чтобы Арсений развивался среди обычных детишек. Предлагали место в учреждении для детей с особенностями развития. Множество специалистов, комфортное пространство, но… Отсутствие прогулок, маленькие группы. А Арсений, гиперактивный и любопытный паренек, нуждался в обществе. Ему требовалось общение. Почти в четыре года мальчик пошел в детский сад. Обычный сад рядом с домом. Заведующая детским садом №152 не побоялась взять на себя ответственность за необычного воспитанника.

*****

Слуховой аппарат помогал Арсению. На сон и прогулки его просто снимали. В остальное время мальчишка был, как другие дети.

*****

Школу для мальчика родители выбирали тоже самую обыкновенную. Для Арсения важна обычная языковая среда. Свой первый класс мальчик закончил в школе №13. Но педагоги настойчиво рекомендовали отдать ребенка в специализированную школу для слабослышащих детей. Татьяна не сдалась. На второй год обучения Арсений пошел в коррекционный класс школы №21. Педагог Ольга Александровна Василенко нашла с мальчиком общий язык.

*****

Арсений мальчишка активный. Любопытный. Своего отличия от других детей особо не замечает. Да и другие не замечали бы. Но есть проблемы. Мальчик дезориентирован в пространстве, не всегда может определить источник звука. Это и неудобно, да и опасно порой. А еще, в голове Арсения может оказаться «бомба замедленного действия». Это – холестеатома, опухолевидное образование, часто сопровождающее заболевание Арсения. Что это такое? Представьте, что внутри черепной коробки находится наполненный жидкостью воздушный шар. Жидкостью не простой, а токсичной, то есть способной отравить организм. Шар со временем увеличивается и в любой момент может порваться. У здорового человека это вызовет лишь неприятные ощущения – жидкость покинет организм естественным путем, через слуховые отверстия. Для Арсения подобный сценарий может стать фатальным, поскольку слуховые отверстия отсутствуют.

*****

Арсений, придя в новую школу, тут же обменялся с учителем музыки телефонами. И донимал маму: «Позвони ей, позвони!». На резонный вопрос «Зачем?» ответить не смог.

Таня смеется: «Арсений уверен, что у меня с ним телепатическая связь! Ему кажется, что если он что-то не может объяснить, то я точно знаю, о чем он пытается сказать!»

Учительница позвонила сама. Сказала, что Арсений очень хочет учиться игре на фортепиано. И она с радостью попробует заниматься с мальчиком по специальной адаптивной программе. Татьяна согласилась. Арсений уже берет уроки вокала, и педагог говорит, что у него неплохой музыкальный слух. Вот такой каламбур – мальчик без ушей имеет хороший музыкальный слух.

*****

Арсений занимается плаваньем, обожает кататься на велосипеде и очень ждет, что рано или поздно ему сделают операцию, которая позволит мальчику иметь уши. Конечно, он не знает, что операция проводится в Америке и стоит огромных денег. Не знает, что родители всеми возможными способами стараются эти деньги собрать. Ему невдомек, что комиссия из американской клиники по десятибалльной шкале уже оценила его готовность к хирургическому вмешательству на девять баллов. Он просто живет. И мечтает. Мечтает стать пожарным, найти цветик-семицветик, чтобы помочь, нет, не себе, а своему другу Вове. А еще хочет, чтобы у него была маленькая собачка. Обычный десятилетний мальчишка!

*****

- Сейчас Арсений берет уроки у художника, закончил первый класс фортепиано детской школы искусств на пятерки. В общем, разносторонняя личность, - улыбается мама Татьяна. - У него было три академических концерта, все на "5". Пьесы пока маленькие, до настоящих произведений далеко. Но недавно упросил педагога разучить с ним «Катюшу». Она адаптировала произведение, и теперь он разучивает первый куплет! 

Текст: Надежда Фролова.

Мурманск Арсений Драчук семья ребенок
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Оцените первым
(0 оценок)
Пока еще никто не оценил
Пока никто не рекомендует
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать

Комментарии

Общество
Гибель группы туристов на перевале Дятлова в 1959 году вызвал сход лавины.  Об этом журналистам рассказал замначальника управления Генпрокуратуры в Уральском федеральном округе Андрей Курьяков, сообщает ТАСС. "Группа ушла на 50 метров (от палатки. — прим. ред.), и они ушли к каменной гряде. Это естественный ограничитель лавины. Они все сделали правильно. <...> Но здесь есть вторая причина, почему группа была приговорена. Когда они развернулись, они палатку...
Общество
Сложно ли говорить комплименты? Оказывается, не так просто. Автор City51 Надежда Фролова получила редакционное задание: целую неделю нужно говорить комплименты. Как можно чаще и как можно больше. Всем вокруг. Что из этого получилось, читайте в нашем материале. Когда я получила свое редакционное задание, оно показалось мне невероятно простым. Делов-то: говори всем вокруг комплименты и записывай реакцию! И так всю предстоящую неделю. Проблемы начались практи...
Криминал
В Мурманской области мошенники снова и снова обманывают северян. Как отметили в пресс-службе областного УМВД, все чаще жертвами злоумышленников становятся не пенсионеры, а люди среднего возраста.  44-летней жительнице поселка Сафоново позвонил неизвестный и представился сотрудником отдела безопасности банка. Собеседник рассказал о якобы подозрительных списаниях с расчетного счета женщины. Чтобы сберечь деньги, он посоветовал срочно перевести их на резервны...
Бизнес
Андрей Чибис в преддверии Дня рыбака обсудил с представителями рыбопромышленных предприятий региона вопросы развития рыбохозяйственного комплекса, наращивания производственных мощностей и организации любительской добычи краба. Об этом сообщает правительство Мурманской области. Выступая перед рыбопромышленниками, Андрей Чибис сказал: «В первую очередь поздравляю всех с наступающим профессиональным праздником и благодарю за нелегкий рыбацкий труд. Несмотря н...
Здоровье
На такую вынужденную меру руководство больницы пошло из-за ситуации с короновирусом. Как сообщает пресс-служба ГОБУЗ «МОКБ им. П.А. Баяндина», поводом для принятия такого решения стал интенсивный график работы учреждения и большое обращение родственников к врачам. Теперь узнать о состоянии больного можно только по телефону «горячей линии» 285-078 (ежедневно с 14.00 до 16.00). Посещения всех отделений ГОБУЗ «МОКБ им. П.А. Баяндина» и личные встречи с лечащи...
Авто
За первое полугодие 2020 года на территории города Мурманска зарегистрировано 23 дорожно-транспортных происшествия с участием автобусов, в которых 34 человека получили ранения различной степени тяжести. Как сообщили в областном ГИБДД, под особый контроль сотрудники полиции взяли обеспечение безопасности пассажирских перевозок, выполняемых маршрутными такси. В целях профилактики ДТП и усиления контроля за перевозкой пассажиров маршрутными такси сотрудники о...
Образование
Рособрнадзор призвал организаторов ЕГЭ проветривать аудитории и не запрещать детям приносить с собой воду и еду. Об этом сообщает «Интерфакс». Врио главы ведомства Анзор Музаев сказал: «Большая просьба сделать все, чтобы экзамен был максимально комфортным для наших ребят. Мы не запрещаем открывать окна, порядок проведения экзаменов позволяет приносить с собой воду и легкий перекус». Рособрнадзор сообщил, что некоторым участникам единого экзамена уже понадо...
Здоровье
Еженедельно растет число северян, желающих получить цифровой бюллетень, вместо бумажного бланка. Как сообщает Фонд социального страхования, согласно статистике каждый второй документ оформляется в электронном виде. Всего с начала 2020 года выдано 88066 электронных больничных. Региональным отделением Фонда социального страхования с января по июнь текущего года в рамках пилотного проекта «прямые выплаты» направлено 1 666,2 млн рублей на пособия по временной...
Здоровье
В Мурманской области пациенты, болеющие острыми респираторными вирусными инфекциями, будут бесплатно получать противовирусные препараты.  Об этом сообщает оперативный штаб. В связи с ростом простудных заболеваний и угрозой распространения коронавируса правительство региона приняло решение выдавать лекарственные препараты всем пациентам, имеющим диагноз ОРВИ. Результаты тестирования на Covid-19 ждать не требуется, необходимый запас лекарств будет закуплен в...