Ваш ребенок – курица без головы: история одного горя и системы равнодушия

Фото из личного архива Дарьи Архиповой

Даша – красивая молодая мама. Огромные глаза, улыбка, заставляющая собеседника улыбаться в ответ. Даша часто употребляет местоимение «мы», говоря о своей дочке и себе. Так делают практически все мамы, рассказывая о детях: мы поели, поспали, мы первый раз повернулись. Каждое мы – общее достижение.

Малышки с чудесным именем Амелия-Настасия не стало 18 марта. Ей было четыре месяца и двадцать дней.

Дочка Даши родилась в медицинском центре имени Алмазова в Санкт-Петербурге. Через два месяца после рождения малышку перевели в Мурманск, где она пролежала в реанимации еще два месяца своей жизни, и вновь вернули в СПБ на операцию. В Санкт-Петербурге, за день до долгожданной операции, у Амелии оторвался тромб. Это формально. А если посмотреть с другой стороны, то причина – в огромном равнодушии там, где должны быть участие и защита. В равнодушии, которое убивает.


От аборта мы отказались

О нашей проблеме мы узнали, когда малышка была еще в животике. На 18-й неделе нам сказали, что с коленками проблема. Для нас это было страшно, но не трагедия. На 24-й неделе сказали, что искривлены стопки, а на 30-й мы поняли, что у нас сложная история, потому что малышке поставили ортопедический диагноз – артрогрипоз. Но это лечится. Нам предложили аборт, но мы отказались.

Мы сидели и тянули момент, взвешивая за и против. Если мы примем не то решение, наш ребёнок умрет, либо может страдать. Мы уже не думали о своих жизнях, просто пытались понять, как лучше для неё. Процедура аборта на сроке 29 недель и 6 дней проходит так: через мамин живот делают укол ребёнку в сердце, и оно останавливается. Потом маме дают таблетки, вызывающие роды, и ребёнок рождается уже мертвым. Иногда делают кесарево. Это считается гуманным способом. Через 5-7 дней женщину выписывают.

На 34-й неделе у меня появилось многоводие. Это иногда происходит из внутриутробной инфекции. Посмертно уже  выяснилось, что у ребенка клетки ДНК изменены цитомегаловирусной инфекцией. Она, скорее всего, повлияла внутриутробно. Последние несколько лет на эту инфекцию в консультациях не проверяют, потому что Минздрав выпустил клинические рекомендации о том, что из четырех инфекций – краснуха, токсоплазма, цитомегаловирус и герпес – проверять надо только на две – токсоплазму и краснуху. Все проблемы, которые были у малышки, являлись следствием влияния инфекции. Я это к чему? Я пришла в женскую консультацию на четвертой неделе беременности и выполняла все рекомендации врачей. Все это можно было предотвратить, если бы вовремя меня направили на анализ и выписали терапию.

Амелия-Настасия

С именем у нас какая-то мистическая история получилась. Из-за обнаруженного после родов инсульта у дочери развилась гидроцефалия.

Спустя сутки после родов в мою палату привезли девочку после кесарева, Настю. Наташку, дочку ее, перевели к ней примерно через пять часов. И Настя мне говорит: «Ну что ты переживаешь? Гидроцефалия и гидроцефалия. У меня она тоже была. Когда мне было три месяца, меня прооперировали, вот видишь, даже родила».

Нас это так вдохновило, я поверила, что нормально все будет, и мы с мужем дали дочке второе имя. А Амелией мы ее еще в животике назвали.

Десять дней спустя мне звонит следователь и говорит, что я свидетель по уголовному делу. По поводу смерти Насти от сепсиса и гибели ее дочери. Сначала умерла сама Настя, а через несколько часов сепсис проявился у ее дочки, она умерла во сне. Насте был 21 год.

Какая была Амелия? Знаете, когда ребенок плачет, а ты ее берешь на руки, и она успокаивается мгновенно. Если бы она подросла чуть-чуть, она была бы очень робким и ранимым ребенком. Самое ужасное, что в Федеральном центре меня две недели убеждали, что я не должна привязываться к ней, потому что она скоро умрет. Это я сейчас понимаю, что убеждали не просто так. Они не хотели, чтобы я что-то поняла о том, что произошло на самом деле с моей дочерью.

Паллиативный пациент

У нас был серьезный ортопедический диагноз – артрогрипоз. Кроме него ничего не диагностировали. Из-за него нас и отправили на роды в федеральный центр. Специалисты приняли решение пустить меня в естественные роды, а после них обнаружили кровоизлияние в мозг, которое непонятно откуда взялось.  Из-за него развилась гидроцефалия, которую не стали шунтировать, отправив а регион.

Когда нас вернули в Мурманск, я понимала, что то, что мы находимся в реанимации, ее убьет. Не только потому, что наша реанимация в детской областной так устроена, если позволите, я буду говорить, как есть. У нас не меняется расходка у деток:  аппарат, использованный одним ребенком, используется у второго, без специальных фильтров. У меня есть фотографии, мы рассказали об этом в министерстве, они эпидслужбу туда вызывали. Эпидслужба пришла, навела порядок – они там половину хлама выбросили, выбросили расходку, которую использовали по несколько раз, но в итоге через неделю все вернулось.

Мой ребенок подхватила в реанимационной флоре три бактерии больничных. Я тогда поняла, что если мы будем находиться в реанимации, мы просто умрем. Понимая, что мы упустили шанс, я стала «выбивать» паллиативный статус. Я сказала: ребят, если вы не хотите лечить мою дочь, дайте забрать ее домой.

По закону есть два пути – либо дать ребенку паллиативный статус и отправить ребенка доживать, либо лечить, пока он не выживет. Они не делали ничего. Они просто держали нас в реанимации без лечения. Они кололи нам антибиотики от этой самой реанимационной инфекции. И чем больше мы там лежали, тем больше резистентности к антибиотикам у нас вырабатывалось.

Когда мы вернулись в Питер, врачи брались за голову и не могли понять, каким образом можно было довести до такой степени легкие, потому что у нас были инфекционные множественные пневмонии, буквально за полтора месяца (голос Даши, спокойно-уверенный в начале разговора, прерывается). А самое страшное – гидроцефалия была ужасно запущена.

Когда я стала «выбивать» паллиативный статус, мне отказывали. Это была, в каком-то смысле, принципиальная позиция. Потому что когда ребенку дается паллиативный статус, они обязаны предоставить оборудование, которое ребенку необходимо, в течение одной недели.  Например, тот же самый аппарат ИВЛ. Перевести домой необходимо при помощи детской патронажной службы. А у нас ее не создали в области.

А паллиативная помощь – это возможность жизни ребенка дома. Мы купили аппарат ИВЛ. Мы собрали деньги, нам помог фонд «Новое начало». У нас дома было все готово.

Абсурд в том, что они не выпускали моего ребенка из реанимации и не хотели дать паллиативный статус, потому что я настаивала на том, что хочу забрать ребенка домой. Но при этом не лечили, потому что считали, что «в этом нет смысла».

Если бы не телемедицина с Педиатрическим университетом  в Санкт-Петербурге, они бы так и не поверили, что ребенка можно и нужно лечить после инсульта, ведь до этого ее вернули из Федерального центра, который, в свою очередь, явно обрек дочь умирать в регионе, ссылаясь на некое генетическое заболевание, судя по всему вымышленное. Мы сдали кровь дочери на исследование генетики – генетических поломок не обнаружили. Федеральный центр просто избавился от сложного ребенка с гидроцефалией и прибавил генетических клише. Даже после этого шанс спасти дочь был, но Федеральный центр почему-то его не дал.

В Мурманске нужна паллиативная помощь для детей. Начать можно с того, чтобы создать паллиативные палаты, где дети могли бы находиться с родителями. Нужно инициировать создание патронажной службы. Нужна материально-техническая база для таких деток: аспираторы, расходка, это все должно быть обеспечено государством. Главное – чтобы нам шли навстречу. И вообще, об этом надо рассказывать. Надо работать с родителями. Неправильно, когда им говорят при рождении ребенка, что, наверное, будем с вами в реанимации умирать. Они должны знать, что дома детям может стать лучше.

Как это должно было быть на самом деле? Приехали мы. Даже если бы нам не было показано делать операцию, они должны были создать патронажную службу в количестве двух сестер и одного реаниматолога. Сначала объединить нас в палате, потом на специальном автомобиле перевезти домой. И все.

Знаете, дочка со мной даже ни одной ночи не провела.

Мне все равно, как вы назовете моего ребенка

В Мурманске нас пускали к дочке с большим боем. Сначала это было 15 минут утром, час днем и час вечером. Под конец это было два раза в день – час днем и час вечером. Каждый день ровно в восемь выгоняли. Была одна сестра, которая иногда разрешала побыть подольше.

Когда я подняла вопрос о том, что имею право находиться рядом с ребенком, мне сказали «Подождите, Дарья Андреевна, мы вас объединим в палате». Это «подождите» длилось все два месяца. Когда я говорила реаниматологам, что по закону об охране здоровья могу находиться в палате с ребенком постоянно, они мне сначала говорили, что я мешаю манипуляционным действиям с другими детьми, которые тоже лежат в реанимации.

А потом две недели в палате лежала только моя малышка, без других детей. Несмотря на это, меня выгоняли все равно. Однажды мне даже сказали: «Давайте не будем усложнять жизнь вы нам, а мы – вам». Я это восприняла как угрозу.

У ребенка выросла голова на шесть сантиметров. Они говорили, что голова растет, потому что ребенок сам растет. Я спрашивала: «А вы не видите, что у нас швы разошлись, вены проступили, что ребенка рвет?». И когда нам сделали МРТ в Питере, оказалось, что от мозга уже ничего не осталось. 

Валерий Геннадьевич Перетрухин мне говорил: «Я бы их всех уволил, но мне просто на работу взять некого». Когда мы говорили с министром, я слышала примерно то же самое. Закройте тогда вообще реанимацию. Пусть будет в МДЦ, пусть будет в Перинатальном центре. Зачем делать что-то, если это что-то убивает? Сама по себе детская реанимация в детской больнице приносит больше проблем, чем пользы. Там нужны прогрессивные и ответственные реаниматологи, а не те, кто ходит на работу в одолжение.

Начмед в больнице, когда мы ей пытались сказать о том, что ребенку фильтры не меняют, не дают иммуноглобулин, ингаляции не проводят, хотя в рекомендациях Федерального центра это было прописано, сказала: «А зачем? Какая мокрота из легких, о чем вы говорите? У вас ребенок ходить никогда не будет». Она была против объединения меня с ребенком в палате, так как, по ее мнению, мы бы занимали место «нормального» ребенка.

На первом консилиуме, который собрали через четыре дня после нашего приезда в Мурманск, в конце начмед произнесла фразу: «Вы понимаете, что ваш ребенок – тяжелый инвалид?». Я ответила: «Мне все равно, как вы назовете моего ребенка, я настроена забрать ее домой». «Ну, мы не будем строить иллюзий» – ответили мне, и я насторожилась.  Мы же консилиум проводили по тактике ведения лечения, при чем тут то, что мой ребенок – инвалид?

В первый день, когда нас доктор, заведующий реанимацией, увидел, он сказал: «Наверное, мы с вами здесь и умирать будем».  То есть настрой был такой. Лечения как такового не было. Обследование проводилось, брали анализы, но лечение заключалось в антибиотиках, которые они выписывали. Не помогали – меняли на новые – те тоже не помогали. И все. Но при этом фильтры, без которых ребенок заражается, на аппарат ИВЛ не ставили. Замкнутый круг.

Лягушка в масле, курица без головы

Чего мне не хватило здесь, в Мурманске? Мозгов у врачей. Они не должны были забирать непрооперированного ребенка из Федерального центра. Проведите операцию, пролечите, согласуйте дальнейшее лечениеребенка и отправляйте домой. Проверьте, в каком состоянии вам пациента передают.

500 тысяч было потрачено на санавиацию. Потом столько же – в обратную сторону, чтобы нас на другую операцию отвезти. Миллион. Я уж не говорю о том, сколько потратили в реанимации, держа ребенка без лечения. И две или три квоты, а то и больше, учитывая мои роды в Федеральном центре. И они нисколько не возмутились, что Федеральный центр вернул непрооперированного ребенка. 

Когда я рожала, я понимала, что у меня особенный ребенок. Но я даже не могла ожидать, что ее никто не захочет лечить. По моему мнению, они сделали ей намного хуже естественными родами. Из-за них мог случиться инсульт.  Ее просто пустили под поезд: да пофиг, пусть умрет.

Еще большой вопрос, почему случился инсульт. Вы знаете, когда что-то хотят скрыть, часто используют такие слова, как порок развития, генетика и т.д. Но особо настораживает, когда это пишут в заключениях без проведенных обследований. Ведь проблемы с суставами к инсультам не приводят! А генетические нарушения у нас не подтвердились.

Заведующий реанимацией Федерального центра мне однажды сказал: ваш ребенок – это как курица без головы. Когда я сказала, что не понимаю его метафоры, он продолжил: вот возьмете лягушку, кинете ее в масло, она сварится, а ножки дрыгаться будут. Ваш ребенок – такой же.

А мой ребенок реагирует на боль. Она перестает плакать, когда я беру ее на руки. Для меня она, как минимум, не курица! 

В Федеральном центре мне угрожали, что если я не буду соглашаться с врачами в их вердиктах, то меня отправят в «ваш»  Мурманск. Это ужасно, когда манипулируют. Никто не заступался, даже когда я звонила в Минздрав и ревела. Единственное, губернатор ответил в Инстаграме, что министр утром перезвонит, но министр тогда не перезвонил. В тот же день нас отправили домой.

Мне не хватало правовой защиты. Мамам трудно об этом говорить, поэтому о таких ситуациях мало кто знает. Никто не хочет бередить раны. Мне не хватило качественного понимания ситуации – если нас перевели в Мурманск, почему не отдали дочь домой? Знаете, когда Амелия поступила в реанимацию, она все время плакала. И чем больше росла ее голова, тем меньше было это видно, потому что из-за гипертензии происходит парез лицевых мышц. Из-за трахеостомы не слышно, как ребенок плачет. И вот она лежит, плачет, а к ней никто не подходит. И меня рядом нет. Мне эти кошмары до сих пор снятся.

Иногда, если я была рядом, я подбегала, отключала ее и на руки брала. Потому что просто не выдерживало сердце. У меня горе безудержное. Я сейчас периодически лежу, в подушку реву и не понимаю, как весь этот ад был возможен.

Честь и достоинство

В нашей детской больнице я встретила двух специалистов, которые были заинтересованы в том, чтобы помочь. Это Стрелкова Елена Васильевна, которая помогала нам как администратор. Она сейчас единственная, кто пытается что-то сделать с паллиативной помощью. Она единственная, кто в больнице поддерживал идею хотя бы в больничной палате объединить нас с ребенком.

И доктор педиатр Пушкаревская Дарья Вячеславовна. Она у нас была на замене в течение двух недель, и за эти две недели было хоть какое-то лечение. Она выписала нам иммуномодуляторы, добилась, чтобы нам ингаляции назначили. За это время у ребенка была положительная динамика.

Объединить нас могли еще в Алмазовском центре, проведя дочке операцию. Но они этого не сделали. У нас есть два медицинских заключения от разных нейрохирургов. Один говорит, что нужно собирать консилиум, потому что динамика плохая, а второй, спустя неделю, когда они решили нас отправить в Мурманск, пишет, что динамика хорошая и оперативное вмешательство не требуется. В итоге мозг пострадал настолько сильно, что даже операция, хоть и спасла бы нас, но ребенок потерял большую часть мозга.  За эти два месяца в Мурманске гидроцефалия его атрофировала.

Реаниматолог Центра говорил мне, что мой ребенок может дышать без аппарата, но отключить ее нельзя. А на вопрос почему, отвечал, что фильтры на трахеостому, которые мы привезли, хоть и подходят, но их нет в Центре, «а мы не имеем права брать оборудование из рук родителей». Я реву и говорю: он стоит сто рублей. Из-за ста рублей я ее в Мурманск на аппарате привезу? Так я ее из реанимации никогда не вытащу. На это мне говорили: ваши проблемы. Мы не должны подставлять свою честь и достоинство, показывая, что у нас в Центре чего-то там нет.

В реанимации детей называют «Он»

Когда все произошло, в Питере нас поддержал Алексей Владимирович Яковлев. Это начмед реанимации Педиатрического университета. Когда мы приехали, я все эти три дня от ребенка старалась не отходить. Я понимала, что мы на финишной прямой, и что все будет хорошо. Нам пригласили ортопеда. Сказали, что с мозгом все ужасно, но пообещали, что проведут операцию, которая может спасти дочь – поставят синусовый шунт.

Я была в каком-то смысле счастлива, потому что несколько месяцев до этого жила в аду, а тут, наконец, к моему ребенку относятся серьезно. Они не называли ее «Он». Знаете, в реанимации всех детей называют «Он», неважно, девочка это или мальчик. Чтобы не привязываться. Ее называли Амелией.

В среду, 18 марта, я прихожу, подхожу к двери реанимации. Ко мне навстречу выходит медсестра и говорит подождать десять минут. Я видела, что что-то произошло, но не понимала, что это с моей дочерью. Мы ждали операцию. Я ее видела вчера, у нее только животик болел из-за того, что питание поменяли, но она нормально себя чувствовала (Даша плачет).

Я вечером накануне от нее ушла. Я пошла к доктору поговорить об операции, вернулась через полчаса, встретила другого нейрохирурга, мы с ним в коридоре реанимации разговаривали, разговаривали. Пришел Алексей Владимирович. Он на меня жутко посмотрел и забрал нейрохирурга в реанимацию. Я поняла, что что-то не так.

А потом спустился другой нейрохирург, он спросил: «Вы уже в курсе?». Я думала, что он спрашивает про шунт для операции. Он говорит: «Ребенок скончался». Я – как скончался? Я же тут уже час сижу. Оказывается, они этот час ее реанимировали. Не получилось, потому что один большой тромб разбился на множество мелких и забил легочную артерию. Мне дали ее на руки, не помню, сколько мы пробыли вместе. В Питере я была одна, а муж и мама вылетели первым же рейсом.

Мы решили, что будем праздновать ее День рождения, как положено до года, каждый месяц, а потом и каждый год.

Потому что любим Ее и благодарны, что она родилась и была с нами, и будет потом, когда придет время.

«Сумасшедшая», - скажете вы.

«Мама», - отвечу я.

Дети не умирают. Они находят уголок в сердце мамы и навсегда остаются в нем, сколько бы дней, часов или секунд не провели в этом мире. 

Мурманск мама ребенок медицина
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
10.9 очень хорошо
(36 оценок)
Высокие оценки пользователей за Полезность
9 человек рекомендуют
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать

Комментарии

Общество
Гибель группы туристов на перевале Дятлова в 1959 году вызвал сход лавины.  Об этом журналистам рассказал замначальника управления Генпрокуратуры в Уральском федеральном округе Андрей Курьяков, сообщает ТАСС. "Группа ушла на 50 метров (от палатки. — прим. ред.), и они ушли к каменной гряде. Это естественный ограничитель лавины. Они все сделали правильно. <...> Но здесь есть вторая причина, почему группа была приговорена. Когда они развернулись, они палатку...
Общество
Сложно ли говорить комплименты? Оказывается, не так просто. Автор City51 Надежда Фролова получила редакционное задание: целую неделю нужно говорить комплименты. Как можно чаще и как можно больше. Всем вокруг. Что из этого получилось, читайте в нашем материале. Когда я получила свое редакционное задание, оно показалось мне невероятно простым. Делов-то: говори всем вокруг комплименты и записывай реакцию! И так всю предстоящую неделю. Проблемы начались практи...
Криминал
В Мурманской области мошенники снова и снова обманывают северян. Как отметили в пресс-службе областного УМВД, все чаще жертвами злоумышленников становятся не пенсионеры, а люди среднего возраста.  44-летней жительнице поселка Сафоново позвонил неизвестный и представился сотрудником отдела безопасности банка. Собеседник рассказал о якобы подозрительных списаниях с расчетного счета женщины. Чтобы сберечь деньги, он посоветовал срочно перевести их на резервны...
Бизнес
Андрей Чибис в преддверии Дня рыбака обсудил с представителями рыбопромышленных предприятий региона вопросы развития рыбохозяйственного комплекса, наращивания производственных мощностей и организации любительской добычи краба. Об этом сообщает правительство Мурманской области. Выступая перед рыбопромышленниками, Андрей Чибис сказал: «В первую очередь поздравляю всех с наступающим профессиональным праздником и благодарю за нелегкий рыбацкий труд. Несмотря н...
Здоровье
На такую вынужденную меру руководство больницы пошло из-за ситуации с короновирусом. Как сообщает пресс-служба ГОБУЗ «МОКБ им. П.А. Баяндина», поводом для принятия такого решения стал интенсивный график работы учреждения и большое обращение родственников к врачам. Теперь узнать о состоянии больного можно только по телефону «горячей линии» 285-078 (ежедневно с 14.00 до 16.00). Посещения всех отделений ГОБУЗ «МОКБ им. П.А. Баяндина» и личные встречи с лечащи...
Авто
За первое полугодие 2020 года на территории города Мурманска зарегистрировано 23 дорожно-транспортных происшествия с участием автобусов, в которых 34 человека получили ранения различной степени тяжести. Как сообщили в областном ГИБДД, под особый контроль сотрудники полиции взяли обеспечение безопасности пассажирских перевозок, выполняемых маршрутными такси. В целях профилактики ДТП и усиления контроля за перевозкой пассажиров маршрутными такси сотрудники о...
Образование
Рособрнадзор призвал организаторов ЕГЭ проветривать аудитории и не запрещать детям приносить с собой воду и еду. Об этом сообщает «Интерфакс». Врио главы ведомства Анзор Музаев сказал: «Большая просьба сделать все, чтобы экзамен был максимально комфортным для наших ребят. Мы не запрещаем открывать окна, порядок проведения экзаменов позволяет приносить с собой воду и легкий перекус». Рособрнадзор сообщил, что некоторым участникам единого экзамена уже понадо...
Здоровье
Еженедельно растет число северян, желающих получить цифровой бюллетень, вместо бумажного бланка. Как сообщает Фонд социального страхования, согласно статистике каждый второй документ оформляется в электронном виде. Всего с начала 2020 года выдано 88066 электронных больничных. Региональным отделением Фонда социального страхования с января по июнь текущего года в рамках пилотного проекта «прямые выплаты» направлено 1 666,2 млн рублей на пособия по временной...
Здоровье
В Мурманской области пациенты, болеющие острыми респираторными вирусными инфекциями, будут бесплатно получать противовирусные препараты.  Об этом сообщает оперативный штаб. В связи с ростом простудных заболеваний и угрозой распространения коронавируса правительство региона приняло решение выдавать лекарственные препараты всем пациентам, имеющим диагноз ОРВИ. Результаты тестирования на Covid-19 ждать не требуется, необходимый запас лекарств будет закуплен в...