Волшебный мир Василисы: как живется в Мурманске ребенку с диагнозом аутизм

Волшебный мир Василисы: как живется в Мурманске ребенку с диагнозом аутизм, Любовь Трифонова

Сегодня Всемирный день распространения информации об аутизме. 

Журналист City51 пообщалась с мамой маленькой северянки, которой несколько лет назад поставили диагноз аутизм. О принятии ситуации и жизни девочки - в материале Надежды Фроловой. 

Она живет в своем мире. В этом мире есть мама, папа и она сама, маленькая девочка. Ей девять лет. Ее сказка вылеплена из пластилина. Пластилиновые куклы живут в пластилиновом доме. Спят на кроватях из пластилина, обедают пластилиновой кашей из пластилиновых тарелок. Ни пластиковые, ни резиновые пупсы, так похожие на настоящих детей, ей не нравятся.

Жизнь девочки четко структурирована. О том, что и в какой последовательности нужно сделать, напоминают карточки-картинки. Проснуться, заправить кровать, почистить зубы, собраться в школу, посмотреть мультфильмы – на любое действие найдется визуальная подсказка. Даже расписание сплошь украшено картинками. Малышке не нравится, когда нарушается привычный ход вещей. Если они с мамой идут в школу мимо кустика, то так должно быть всегда.

У этой девочки сказочное имя – Василиса. И сама она словно сошла со страниц детской иллюстрированной книги – темные мягкие волосы, бездонные карие глаза. Но в глаза эти практически невозможно заглянуть, Василиса не поддерживает визуальный контакт с собеседником. Ее диагноз – аутизм. Мама Василисы, Екатерина Ильина, в сотрудничестве с другими неравнодушными людьми организовала некоммерческое объединение, помогающее семьям, в которых подрастает ребенок с похожим на Василисин диагнозом.

Я не знаю, как воспитывать здорового ребенка

- Все ради нее, ради моей дочери. Я думаю о том, что будет дальше, и меня этот вопрос очень пугает. Потому что я знаю перспективы наших домов для психически больных детей и взрослых. Я в таких домах была, я видела, что там происходит. Очень страшно подумать, что ждет нашего ребенка, когда не станет близких. Надо понимать, что люди с диагнозом «аутизм» физически здоровы. У них психические отклонения, а физически они прожить могут и до ста лет. Причины появления аутизма не изучены на сто процентов и никто из специалистов не может с полной уверенностью сказать, почему поражена психика именно этого ребенка. 

Мы с супругом прошли все возможные обследования и получили заключение: «Здоровы! Еще семерых детей родить можете!». Можем. Но боимся. Потому что привыкли жить своей семьей, наш быт устроен так, чтобы максимально комфортно было дочери. Здоровый ребенок в семье — это замечательно. И это гарантия того, что дочь, нуждающаяся в поддержке, не останется одна тогда, когда не станет нас. Брат или сестра хотя бы передачку в больницу принести смогут. Но не слишком ли это эгоистично по отношению ко второму, здоровому ребенку? Потому и страшно.

К тому же я просто не знаю, как воспитывать здорового ребенка. Знаете, едешь иногда в общественном транспорте, погруженная в собственные мысли, а рядом малыш лет пяти. И ты, очнувшись от своих раздумий, смотришь на него и с ужасом думаешь: «Ой, он говорит! Как же это может быть, чтобы дети разговаривали?».

Нет контакта «глаза в глаза»

- До двух с половиной лет Василиса росла обычным полноценным ребенком. Играла в «ладушки», приносила и показывала любимые игрушки, лопотала что-то на своем детском языке. А потом – регресс. И к трем годам я, пытаясь контактировать с дочкой, понимала – ее со мной нет. У меня и видео есть. Я на них сейчас не могу смотреть без слез. Первое, что насторожило – Василиса перестала откликаться на свое имя. Потом пропал контакт «глаза в глаза». Я списывала все на нежелание дочери общаться, но понимала, что происходит что-то страшное. И очень не хотела в это верить.

Я побежала по врачам, которые все, как один, твердили мне, что все в порядке. Еще и стыдили за то, что мучаю малышку, таская ее по врачам. А я видела, что ребенок ведет себя не так, как раньше, и отличается от детей своего возраста, которые вместе с ней посещают детский сад. Советовалась с педагогами, а они все списывали на ранний возраст. Игры Василисы отличались от игр ее сверстников. Она могла часами расставлять игрушки в ряд, подбирая их по цветам и размерам. И все! Других игр не признавала. Реагировала на резкие звуки, закрывая уши.

Диагноз «аутизм» из уст детского психиатра не прозвучал, как гром среди ясного неба. Мне этот диагноз ни о чем не говорил. Никто не просветил меня относительно заболевания. Никто не отправил на обследование. Наверное, диагноз «ОРВИ» воспринимался бы мной даже острее, чем «аутизм». Конечно, я прочитала в интернете. Поняла, что ребенок ведет себя отстраненно. Страшным это не показалось. Я тогда еще не имела психологического образования, работала продавцом в магазине. И я просто не знала, как правильно общаться со своим ребенком.

В детском саду мне стали рассказывать про мою Василису неприятные вещи – лезет на подоконники, всем мешает, убегает во время прогулок. И уже с дочкиного трехлетия я практически постоянно нахожусь рядом с ней. Помогаю педагогам в группе. Я просто интуитивно понимала, что должна находиться рядом с ребенком. Я все делала сама – кормила, укладывала спать, гуляла, на занятиях была рядом. Материнское сердце мне так подсказывало. Даже няней в сад устроилась.

Я ждала ее поделки

- При слове «аутизм» память услужливо рисует голливудские фильмы про гениев-аутистов. Но с реальностью эти картины имеют мало общего. Гениев мало. В основном это дети с ограниченными возможностями как психического, так и физического здоровья. Одна из основных проблем – аутизация семьи.

С нами было так – во всех дошкольных учреждениях мне говорили о том, что просто не знают, что делать с Василисой и старались всячески от нее отгородиться. Помните свой детский сад или тот, в который ходил ваш ребенок? В конце дня всегда над шкафчиками или на специальной полке были представлены поделки, сделанные детьми. И родители восхищаются этим забавным «произведениям». И мне бы хотелось, очень, но до шести лет я не видела ни одной поделки, ни одного рисунка своей дочери. Ничего! Василису просто старались не трогать, пускай себе занимается своими делами, лишь бы другим не мешала. А я так их ждала! 

Поделки с Василисой мы сейчас мастерим вместе. Это еще и обучение. Я много читала, чтобы понять, как научить ребенка, не навредив ему. Потом приносила в сад наши поделки и видео процесса. Воспитатели от меня отмахивались. Я их даже понимаю в некотором роде. Видимо, мой ребенок для них был очень особенным. Несмотря на то, что сад коррекционный, и детей с диагнозами там хватало.

Кислородная маска

- В два с половиной года я поняла, что с дочкой что-то не так. В три впервые прозвучал диагноз «аутизм», но с приставкой «возможно». В шесть с половиной – «умеренная умственная отсталость с аутистическими чертами». И только меньше года назад диагноз «аутизм» подтвердили. До шести с половиной лет я жила в аду. Потом я пришла в частный психологический центр, чтобы справиться с самой собой. Мне было плохо, я постоянно пребывала в депрессии. А как может помочь своему ребенку мать, сама нуждающаяся в помощи? Даже при угрозе аварии в самолете мать должна надеть кислородную маску сначала на себя, а потом помочь ребенку. Так и в жизни.

Я была на грани. Я устала от пренебрежения, отказов, постоянного напряжения и неосведомленности специалистов. Мне помогли. И именно в центре я решила получить психологическое образование. Сейчас получаю уже второе – дефектолог, олигофренопедагог. Спасибо супругу, он меня очень поддерживает. Да это нормально, Василиса ведь его дочь, его продолжение. Однажды он сказал: «Ничего не хочу слушать, у меня лучший ребенок в мире!».

Есть неравнодушные люди, педагоги, которые за собственные средства обучаются. Учительницы Василисы именно такие. Я, как родитель, очень им благодарна. Но как же это странно и неправильно, что отдельно взятым людям это важно, а государству в целом – нет. Диагнозы ставят неохотно, не хватает специалистов. Мы и организацию-то зарегистрировали еще и потому, что нас, родителей особенных детей, слушать не хотели. А как организацию уже приходится. 

Красивая девочка Василиса живет в своем мире. В мире, в котором есть мама, папа, она сама, одноклассники, пластилиновые куклы и картинки-подсказки. Мама Екатерина мечтает о том, чтобы просто поговорить с дочерью. Какой он, твой мир, Василиса?

Читайте также о топонимах Мурманской области.

аутизм день акция
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
12 очень хорошо
(4 оценки)
Высокие оценки пользователей за Полезность
2 человека рекомендуют
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать

Комментарии