О чем молчит Тимоша: история маленького Тимофея Мордасова и его родителей

Фото со страницы Вконтакте Анастасии Мордасовой, Любовь Трифонова
Фото со страницы Вконтакте Анастасии Мордасовой

Каждый десятитысячный ребенок в мире рождается со спинальной мышечной атрофией.

Корреспондент City51 Любовь Трифонова пообщалась с мамой Тимофея Мордасова, Анастасией. Она рассказала, как живется малышу с этим диагнозом и на что родители собирают 29 миллионов рублей. 

Если бы Тимоша мог говорить, он рассказал бы нам, за что из всех своих игрушек больше всего полюбил страшненькую зеленую ворону. До того полюбил, что и спит с ней вместе, и везде готов брать ее с собой, как верного друга.

Вот и в Москве ворона вместе с Тимофеем. Помогает укладывать кроху, ждет решения врачебного консилиума. По его итогам будет назначено лекарство. Очень дорогое. Сложное. Спасающее жизни.

- В регионе нет инструкций для назначения этого препарата, поэтому назначают только федеральные клиники, - говорит Анастасия, мама Тимоши. - Нам в октябре дали направление в Москву, самое ближайшее время было - 20 января. Какие перспективы? Если все будет хорошо, то до получения лекарства пройдет еще 5-6 месяцев.

- Загрузочный курс включает в себя четыре инъекции. Он останавливает развитие болезни. Если их уколоть как можно раньше, больше шансов, что у ребенка восстановятся все функции. Я не врач, но, судя по тем пациентам, которые уже получали это лечение, с родителями которых я общалась, у всех наблюдают улучшение, дети стали сильнее, крепче. Конечно, восстановление зависит от тех ресурсов, которые есть у организма. Но хотя бы чтобы не было регресса.

О чем молчит Тимоша: история маленького Тимофея Мордасова и его родителей, фото-1

Научился ползать

Если бы Тимофей мог говорить, он рассказал бы, как радовался своему появлению на свет. Он познакомил бы нас со своими мамой и папой. Он не пожалел бы слов, чтобы описать, как много любви получает от самых близких людей и каким бывает счастливым, когда все рядом. Он похвастался бы, как старательно переворачивался на радость родителям, как научился ползать. Как улыбается тренерам в бассейне, строит глазки знакомым людям, слушает мамины сказки и песенки, как терпеливо вытягивал первые слоги на радость бабушкам: «Ба-ба».

- Какой он по характеру? Спокойный. Нам казалось, что Тимофей абсолютно нормально развивается, просто медленнее, чем некоторые его ровесники, в силу своего темперамента. Малыш научился переворачиваться. К годику он сам сел, научился ползать. В год и месяц он перестал ползать. Потом перестал и говорить. На ножки так и не встал, опоры не появилось.

- Диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) ему поставили, когда малышу было год и два месяца. Когда узнали, реакция очень тяжелая была. Знаете, есть сайт фонда СМА, на нем размещена статья «Путь принятия». Там специально для родителей все фазы расписаны: сначала ты узнаешь, потом у тебя принятие, отрицание, ты винишь себя. Там написано, что главное не останавливаться. Естественно, мы винили себя. Мы готовы были все, что угодно, отдать, лишь бы ребенок был здоров. Потом, тут уж ничего не поделаешь, мы смирились. Нужно жить. 

Важно, как ты к этому относишься. Я всем говорю, что у меня ребенок такой же, как и у вас, только в садик позже пойдет.

О чем молчит Тимоша: история маленького Тимофея Мордасова и его родителей, фото-2

Недетские вопросы

Если бы Тимоша мог говорить, он поделился бы с нами, что любит все складывать: пирамидки, кубики, разные вещи в коробочку. Рисовать вот полюбил. Мама Настя говорит, что это не произведения искусства, нет. Это самые лучшие каляки-маляки в мире. Еще Тимофей рассказал бы нам, что совсем не мясоед. Что любит творожок, яблоки, печенье и бананы.

Если бы Тимофей разговаривал, он не стал бы говорить нам о том, что последние полгода мама и папа делают все возможное, чтобы собрать необходимую сумму для того, чтобы вовремя начать лечение. Потому что это вовсе не детские вопросы. Малыш не сказал бы нам, что 29 миллионов для их маленькой семьи – сумма неподъемная. Мальчик промолчал бы о том, как мама и папа поддерживают друг друга в этой ежедневной борьбе за жизнь своего сына. Почему? Потому что есть вещи, о которых дети не должны знать. Это же дети.

- Кроме Тимоши есть Миша и еще двое детей в регионе, которые так же зависимы от лекарства. Мы хотим, чтобы нас начали лечить за счет государства. Потому что нам надо воспитывать детей, а не добиваться, чтобы тебе что-то назначили. С августа месяца мы ходим, пишем и собираем только отказы и бумажки. По факту в лечении нам не отказали. Но и не назначили.

- Большое спасибо моему мужу. Потому что если бы не он, все было бы очень тяжело. Он принял всю эту ситуацию и очень сильно мне помогает. Очень. И у нас получается, что когда я в унынии, он в хорошем настроении, и наоборот. Что сидеть и слезы лить? Надо действовать, надо что-то предпринимать. Да и ребенку, все-таки, нужны счастливые родители, он же не понимает, что с ним происходит.

О чем молчит Тимоша: история маленького Тимофея Мордасова и его родителей, фото-3

Если бы Тимофей мог говорить, он бы сказал нам, что гордится своими мамой и папой. Он бы рассказал нам, что на свой первый день рождения получил в подарок тортик, велосипед и большую машинку, на которую можно сесть и кататься. Если бы малыш мог сказать, он бы пообещал нам с вами, что после второго дня рождения обязательно научится кататься на этой машинке. Что хочет расти, как самый обычный мальчик: с мячиком, разбитыми коленками летом, санками зимой и маленькими шалостями, без которых не бывает мальчишек.

Помогите, пожалуйста, Тимоше. Ему есть, что нам с вами рассказать.

История болезни Тимофея и реквизиты для перечисления средств здесь.

Сбор помощи Тимофей Мордасов ребенок семья здоровье СМА
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
12 очень хорошо
(4 оценки)
Высокие оценки пользователей за Стиль изложения
2 человека рекомендуют
Авторизируйтесь ,
чтобы оценить и порекомендовать

Комментарии